Lifestylový obsah, který inspiruje, vzdělává i baví, najdeš na webu Refresher.
Články o módě, hudbě, sportu či jiných zajímavostech najdeš na webu Refresher. Čti rozhovory se zajímavými osobnostmi, otestuj se v kvízech, načerpej inspiraci, co sledovat, poslouchat nebo jaké trendy právě letí. Sleduj lifestylový obsah na webu Refresher.
Kliknutím na tlačítko tě přesměrujeme na www.refresher.cz
🎫 Vyhraj lístky na festivaly: Grape, Sziget, Pohoda, Lovestream a další letní festivaly
Anna Peclová
4. června 2024 11:51
Čas čtení 0:57

Další dítě z Česka v cizině podstupuje drahou genovou léčbu. Pojišťovny na ni nepřispívají

Kategorie:
Česko
Uložit Uložené

Po Martínkovi je tu také Míša. Druhé české dítě se léčí se syndromem AADC. Patnáctiletá Míša z Pardubicka prochází genovou terapií. Američtí lékaři jí minulý týden do mozku aplikovali extrémně drahé léčivo Upstaza.

Stejný zákrok podstoupil v lednu ve Francii dvouletý Martínek ze Šumperska, kterému lidé darovali přes 150 milionů korun. České pojišťovny totiž léčbu nehradí. Naštěstí ani Míša nakonec platit nemusela.

11. května 2024 15:00 Čas čtení 2:32 V Česku s neplodností bojuje každý pátý pár. Existují řešení, přečti si tyto důležité rady V Česku s neplodností bojuje každý pátý pár. Existují řešení, přečti si tyto důležité rady

„Přes deset let jsme čekali na správnou diagnózu. Lékaři v Česku si nevěděli rady. Pomohl až výzkum v Anglii, kde v roce 2020 ze vzorku krve zjistili, že dcera trpí velmi vzácnou nemocí nervového systému – syndromem AADC,“ popsala matka dívky Lenka Hlaváčková.

Míša Hlaváčková.
Míša Hlaváčková. Zdroj: Nadační fond Společná Šance

Od té doby se pro Míšu snažila zařídit léčivo Upstaza za zhruba sto milionů korun, Všeobecná zdravotní pojišťovna léčbu však opakovaně zamítla, přestože výrobce léčiva nabídl mimořádné slevy za to, že rodina pomohla prosadit schválení genové terapie v Evropské unii.

„Nakonec nám firma věnovala lék a Mezinárodní organizace pacientů pro ultravzácné onemocnění AADCd uhradila naši cestu i pobyt na americké klinice v San Francisku,“ řekla pro iDNES.cz matka dívky.

Syndrom AADC je genetická porucha, kdy lidé nemají dostatek enzymu nutného k tvorbě bílkovin, které v mozku fungují jako komunikátory. Pokud v nervových sítích dochází k chybnému přenosu informací, nefunguje správně mozek ani tělo. Pacient tak má poruchy hybnosti a nerozvíjí se ani mentálně.

„Genová léčba řeší příčinu nemoci. Pacient dostane do mozku umělý lidský gen, který mu chybí. Díky tomu lze pak vysadit léky, které tlumí neovladatelné pohyby, a jedinou léčbou zůstává rehabilitace. Postupně se zapojí motorické okruhy a pacient se rozvíjí pohybově i mentálně,“ vysvětlila pro iDNES.cz primářka Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice v Motole Jana Haberlová.

Domů
Sdílet
Diskuse