Diagnóza, na kterou se čeká roky, je často doprovázena nezájmem lékařů, vyčerpávající únavou a bojem s vlastní psychikou. Jaké je to žít s hormonální nerovnováhou, kterou medicína často řeší jen předpisem antikoncepce?
Polycystický ovariální syndrom (PCOS) je jedním z nejčastějších hormonálních onemocnění u žen v reprodukčním věku, přesto se na něj přichází náhodou, mnohdy až po letech nejistoty a nepochopení ze strany lékařů*lékařek. Odbornictvo problém nejčastěji „řeší“ pouhým předpisem antikoncepce.
Své o tom ví i Lily. Založila proto osvětový profil, kde sdružuje ženy se stejnou diagnózou, aby ukázala, že v tom nejsou samy.
- Jaká byla její cesta k diagnóze
- Co by si přála slyšet od svého gynekologa
- Jak PCOS ovlivňuje její život
Jak byste popsala PCOS člověku, který o nemoci nikdy neslyšel?
Měl by si představit, že se každý den budí s velkou únavou, která má vliv na celý den. Neví, kdy mu dorazí menstruace, může se to pohybovat třeba mezi 28 až 60 dny. Neovlivňuje to jenom jeho zdraví a celkový vzhled těla, kdy řešíte výkyvy váhy, zbavujete se chloupků, nebo vám třeba vypadávají vlasy. Přidávají se totiž i duševní potíže, jako jsou deprese, formy úzkosti nebo nespavost.
Co vy osobně považujete za nejhorší symptom?
Aktuálně je pro mě nejhorší chybějící ovulace. S tím se samozřejmě pojí chybějící menstruace, takže vůbec nevím, kdy přijde. A také hirsutismus, což je velmi viditelné ochlupení.
Od svých sledujících vím, že se velmi často stává, že když nemáte cysty, diagnóza přijde mnohem později.
Pojďme se zaměřit na diagnostiku. V otázkách ženského zdraví jsme velmi pozadu. Jak dlouho trvá, než si člověk vyslechne diagnózu?
Četla jsem studii, kde se uvádělo, že na ni žena čeká až čtyři roky. Podobné číslo vyplývá i z toho, co mi píší moji sledující. Většinou dorazí k doktorovi, kde dostanou antikoncepci, čímž se odbourá problém s menstruací a je jakoby hotovo, protože zmizel jeden příznak. A pak se to řeší v rámci reprodukční medicíny.
Já třeba nemám cysty na vaječnících, takže jsem dlouho netušila, co se mnou je. Od svých sledujících vím, že se velmi často stává, že když nemáte cysty, diagnóza přijde mnohem později.
Jsou tu také případy žen, které si od lékaře vyslechly, že se moc sledují, nebo že to má jako každá druhá.
Jak vypadá léčba PCOS?
Nebudu mluvit za všechny. Ale většinou se nabídne antikoncepce a tím to třeba hasne. Když mají pacientky kila navíc, tak jim doporučí zhubnout. Sice ze studií vyplývá, že redukce váhy pomáhá s příznaky, ale PCOS nezmizí.
Jsou tu také případy žen, které si od lékaře vyslechly, že se moc sledují, nebo že to má jako každá druhá. Nějaká slečna mi psala, že jí její gynekoložka řekla, že to má určitě z internetu, že o tom teď všichni mluví. Ono to ale dává smysl, že pokud PCOS trpí každá osmá žena, tak půjde o téma, které se bude řešit.
Hodně náročné je to, že mají ženy problém s váhou, protože se pracuje s inzulinovou rezistencí. Vzniká tam pak velké stigma, že si prostě vymýšlíte a že máte jenom nadváhu a chcete si obhájit, že hodně jíte a jste líné. Tohle přesvědčení vůbec nezvládám.
Existuje nějaký mýtus o PCOS a hubnutí nebo stravování, který vás osobně rozčiluje?
Že je to nemoc tlustých a líných žen. Potom, že máte přestat jíst lepek a laktózu.
Pojďme se zaměřit na váš vlastní příběh. Kdy jste zjistila, že máte PCOS?
První příznaky jsem pozorovala už v devatenácti. Vždycky šlo o velmi silnou menstruaci a dlouhý cyklus, který ale byl docela pravidelný. Pak mi začaly růst černé chloupky na krku, ale mám maďarské kořeny, takže mě to nijak nepřekvapilo. Následovala návštěva gynekologie, kam jsem si šla pro antikoncepci. Pak jsem měnila gynekologa a bylo mi řečeno, že mám PCOS, protože splňuju daná kritéria.
O jaká kritéria jde?
Jedná se o polycystický vzhled vaječníku, zvýšené androgeny a potom chybějící či nepravidelná ovulace a menstruace.
2) Viditelné tělesné změny: Zvýšená hladina mužských hormonů způsobuje nadměrné ochlupení, akné nebo naopak vypadávání vlasů
3) Celkové a dlouhodobé zdraví: Pacientky mají mnohem vyšší riziko obezity, inzulínové rezistence a cukrovky 2. typu
Jak s vámi lékař diagnózu komunikoval?
Bylo mi to vlastně řečeno mezi dveřmi. Žádné další informace mi nikdo neřekl. Takže následovalo další kolo antikoncepce, čímž se to „upravilo“. Ale ona mi vůbec neseděla a do velké míry ovlivňovala moji náladu. Začala mě velmi bolet hlava a lýtka. Takže jsem ji vysadila a přišel zlom, kdy se ty příznaky zhoršily.
Po vlastní ose jsem zjišťovala, co s tím vlastně můžu dělat a co mi může pomoct. Následovalo tam potom další kolečko mezi gynekology. Zkoušela jsem to s nimi několikrát řešit, ale už nemám energii na to se hádat.
Ony do té ordinace často přicházejí v hodně zranitelném stavu a jdou k lékaři s nějakou nadějí, že jim pomůže. Jenomže se často stává, že je zklame a ony se pak uchýlí k nějakým alternativním zdrojům.
Co jste cítila, když jste konečně zjistila, co se s vámi děje?
Ona to byla vlastně úleva, i když to bylo takhle rychlé, tak mi někdo konečně řekl, co se se mnou děje. Konečně jsem zjistila, proč si musím brát každý měsíc sick day, protože jsem první den menstruace nemohla fungovat.
Máte vzkaz pro odbornictvo, které nad ženskými obtížemi jenom mávne rukou a předepíše antikoncepci?
Ať mi řeknou proč, proč mi zrovna ta antikoncepce pomůže a já si ji třeba vezmu, ale já nepotřebuju pilulku bez důvodu. Ráda si nechám poradit, ale potřebuju znát důvod. A taky je důležité, aby doopravdy poslouchali ženy. Ony do té ordinace často přicházejí v hodně zranitelném stavu a jdou k lékaři s nějakou nadějí, že jim pomůže. Jenomže se často stává, že je zklame a ony se pak uchýlí k nějakým alternativním zdrojům.
Změnil se nějakým způsobem váš vztah k vlastnímu tělu?
Nemyslím, že s diagnózou, ale asi spíš po třicítce, kdy jsem se začala mít pořádně ráda.
PCOS často úzce souvisí s duševním zdravím, jako jsou úzkosti nebo deprese kvůli výkyvům hormonů a změnám vzhledu. Jak nemoc ovlivnila vaši psychiku?
Kolem dvaceti mi byla diagnostikována klinická deprese a brala jsem medikaci. Jenomže pak jsem narazila na to, že to může mít souvislost s polycystickými vaječníky. Nevím, jak je to v mém případě, ale teď už mám alespoň naučené techniky, jak to zvládat a je to obecně lepší než dřív. Je tu ale jedna věc, kterou si asi budu ještě dlouho vyčítat, ačkoliv je to zbytečné.
Je to prostě velká změna, a i když nechci, aby se kolem toho točil můj život, nemám na vybranou.
Můžete mi o tom říct víc?
V minulosti jsem prošla poruchou příjmu potravy, protože jsem byla přesvědčená, že je moje hodnota spojená s tím, kolik vážím. Takže jsem se dostala na 58 kilo. Tam se mi na několik měsíců úplně vypnul celý cyklus, protože to moje tělo nezvládalo, a to na moji psychiku mělo velký vliv. Myslím, že je to celoživotní proces, brát jídlo jako jídlo, a ne jako odměnu nebo trest.
Při léčbě PCOS se často klade velký důraz na úpravu životního stylu. Změnila jste kvůli diagnóze nějak zásadně svou stravu, pohybové návyky nebo spánek?
Vytvořila jsem si rutinu. Jde o takový second job. Začíná to už přípravou jídla. Nemůžu jíst venku, takže si vařím doma, aby vše mělo dostatek vlákniny a bílkovin. Zařazuju také co nejvíc pohybu, protože mi to pomáhá. Pravidelně chodím na terapie. Každém ale dělá dobře něco jiného. Je to prostě velká změna, a i když nechci, aby se kolem toho točil můj život, nemám na vybranou.
V tuhle chvíli si nepřijdu dost zdravá na to, abych měla dítě a nepřijde mi to jako ideální varianta.
Jak na vaši diagnózu a změny s ní spojené reagovalo vaše nejbližší okolí? Narazila jste na nepochopení?
Manželově rodině jsem to neměla potřebu říkat a z mé strany už moc příbuzných nemám.
PCOS také ovlivňuje plodnost. Jde o symptom, který se vás osobně dotkl?
Hodně dlouho jsme nad dětmi neuvažovali. Nebylo to ale z důvodu nějaké mojí plodnosti nebo neplodnosti, ale protože jsme je prostě nechtěli. V tuhle chvíli si nepřijdu dost zdravá na to, abych měla dítě a nepřijde mi to jako ideální varianta.
Momentálně nevím, jestli je budu moct mít nebo budu muset využít nějakou formu asistované reprodukce. Nevím, jaká k tomu bude cesta, ale jsou i jiné možnosti, jak být něčí matkou. Takže tomu nechávám volný průběh a uvidíme, co přinese čas.
Když se vrátíte zpět před diagnózu, je něco, co byste chtěla slyšet od odborníků a odbornic?
Aby mi poradili, co mám dělat. Chtěla bych slyšet nějaký plán. Ale já jsem nikdy nic takového nedostala. Třeba to nadměrné ochlupení mi náhodou diagnostikovali, když jsem byla v nemocnici s něčím úplně jiným.
Co byste chtěla vzkázat lidem, kteří stále čekají na svoji diagnózu?
Není to konec světa. Samozřejmě pokud se to neléčí, jsou tam rizikové faktory jako diabetes druhého typu, kardiovaskulární onemocnění a občas se to pojí také s rakovinou endometria, protože tam ta výstelka dlouho přetrvává. Je to nevyléčitelný syndrom, ale symptomy se dají mírnit.
