Chlapeček se narodil se vzácným genetickým onemocněním, které má potvrzeno jen 120 lidí na celém světě. Vybrat se už podařilo přes 26 milionů korun.
Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Je ležící a bez pomoci rodiny neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Šancí na život by pro něj byla genová terapie. Ta ale není vzhledem k nízkému výskytu nemoci hrazena ze zdravotního pojištění a stojí v přepočtu cca 100 milionů korun.
Každá koruna se počítá. Přispívají i slavné osobnosti
„Z toho důvodu jsme se rozhodli začít shánět peníze na tuto léčbu pro našeho Martínka sami a budeme neskonale vděční za každou, jakoukoli pomoc,“ píše Martínkova rodina na dárcovské platformě Donio. Tam malému chlapci lidé přispívají a částka potřebná k jeho uzdravení roste.
Jak už jsme zmínili, chlapec trpí nejtěžší formou onemocnění. „Je hypotonický (hadrovitý), často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, mívá (někdy i několikrát za den) svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený sací/polykací reflex. To způsobuje, že mu část polykané stravy (popř. tekutin) končí v plicích,“ jmenovali rodiče potíže, s nimiž se Martínek musí každý den vypořádávat.
S propagací sbírky se rozhodly pomoci i známé osobnosti. Mezi nimi například influencerka Nikol Štíbrová, která dárcovské sbírky propaguje pravidelně. Tu pro Martínka se rozhodla sdílet nad rámec. „Ano, není neděle, není vylosovaná, ale tohle nemůžeme nechat bejt. Tohle není nedosažitelná částka, pokud se zúčastníme sbírky všichni. Každá koruna se počítá. Každá jedna koruna,“ napsala.
Připojili se k ní i moderátor Leoš Mareš, bývalá tenistka Barbora Strýcová nebo influencerka Týnuš Třešničková. K nedělní 10. hodině se zatím podařila vybrat už více než čtvrtina požadované částky, přispělo bezmála 50 tisíc lidí.
Lidé s tímto syndromem mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží.
„Každý den zápolíme s obtížemi, které nám Martínkova nemoc přináší. Někdy s vypětím všech sil a nad rámec únosnosti zdravého rozumu. A byť se zdá být potřebná suma téměř nedosažitelná, díky vám všem máme naději. Ta a vaše úžasná přání a slova podpory nám dodávají sílu. Doufám, že Martínek dostane jednou šanci pochopit, co jste pro něj a jeho rodinu udělali,“ poděkoval za rodinu Martínkův otec Tomáš Zatloukal.
