Nádor na mozku nemusí vždy bolet a ne každý je automaticky zhoubný. Přesto tato diagnóza dokáže ze dne na den změnit život. O svůj příběh se s Refresherem podělila mladá pacientka Radka.
Každý rok je v Česku diagnostikováno asi 850 nových případů nádorů mozku a míchy. Zhruba polovinu diagnostikovaných případů tvoří gliomy, mezi nimiž je nejčastější velmi agresivní glioblastom.
Toto onemocnění značně zasahuje do života pacientů a pacientek a jejich nejbližších. Přestože postihuje všechny věkové kategorie, velmi často se vyskytuje u dětí do 5 let a dospělých nad 60 let. Významná část pacientů je ale diagnostikována v produktivním věku mezi 30 a 50 lety, tedy ve chvíli, kdy volba léčby značně ovlivňuje nejen samotnou prognózu, ale i další kvalitu života.
„Ve věkové kategorii 20 až 35 let jsou nádory mozku méně časté, jejich výskyt ale rozhodně nelze vyloučit. Některé druhy mozkových nádorů, například nízkostupňové gliomy, se naopak poměrně často diagnostikují právě u mladších dospělých,“ vysvětluje Simona Paulíková, lékařka Kliniky onkologie a radioterapie Fakultní nemocnice Hradec Králové.
Epileptické záchvaty a mýty
Mezi hlavní příznaky podle Paulíkové patří epileptické záchvaty, poruchy řeči, hybnosti a zraku. „Mohou se ale objevit i silné bolesti hlavy, které se postupně zhoršují, špatně reagují na léky proti bolesti a mohou být doprovázeny zvracením nebo rozmazaným viděním,“ vysvětluje.
Jedním z častých omylů je představa, že každý nádor mozku je automaticky zhoubný a má nepříznivou prognózu.
Ve většině případů není jasné, proč nádor vznikl, proto odbornictvo zatím nedokáže říct, jak onemocnění předcházet.
„Víme, že vyšší riziko mají například pacienti, kteří v minulosti podstoupili ozáření oblasti hlavy, nebo někteří nemocní se vzácnými vrozenými genetickými syndromy, jako jsou neurofibromatóza nebo von Hippel-Lindauova choroba. Nicméně ani u těchto nemocných se nádor nemusí rozvinout,“ říká Paulíková.
Jak probíhá léčba? Základem je chirurgický zákrok, během kterého je možné nádor úplně nebo částečně odstranit. Pak se určí, o jaký typ jde, což lékařům*lékařkám pomůže nasadit nejefektivnější léčbu. Ta může znamenat ozařování, chemoterapii nebo cílenou léčbu. Momentálně ale existuje mnoho klinických studií s novými léčivy.
Někteří nemocní potřebují dlouhodobou pomoc druhé osoby, což může být velkou zátěží právě pro pečující.
S tímto onemocněním se ale také pojí mnoho mýtů. „Jedním z častých omylů je představa, že každý nádor mozku je automaticky zhoubný a má nepříznivou prognózu. Ve skutečnosti existuje celá řada různých typů nádorů mozku, které se zásadně liší svým biologickým chováním i možnostmi léčby,“ popisuje.
Pacienti*pacientky se podle ní také bojí rozšíření nádoru do celého těla. Primární nádory mozku se ale mimo centrální nervový systém šíří jen velmi vzácně.
„Dalším mýtem je představa, že nádor mozku musí vždy způsobovat bolesti hlavy. Není tomu tak. Bolesti hlavy sice u některých pacientů*pacientek vídáme, ale rozhodně je nemají všichni a u některých se za celou dobu onemocnění nevyskytnou vůbec,“ dodává.
Důležité je naslouchat a komunikovat
Nemoc neovlivňuje pouze pacienty*pacientky, ale samozřejmě také jeho blízké. „Někteří nemocní potřebují dlouhodobou pomoc druhé osoby, což může být velkou zátěží právě pro pečující, na kterých ze dne na den často spočívá nejen péče o nemocného, ale také celý chod rodiny,“ říká Paulíková.
Lékařka považuje za důležité, aby s nemocným komunikovali, naslouchali mu a nebáli se mluvit ani o vážných tématech, která s diagnózou souvisejí. „Zároveň je důležité respektovat jeho přání a ponechat mu co největší možnou samostatnost,‘‘ radí.
Současně doporučuje nevyhýbat se psychologické pomoci. „Někdy je užitečné vyslechnout názor třetí osoby a nebát se požádat o pomoc další členy rodiny. U mladých pacientů*pacientek, kteří mají děti, je vhodné konzultovat s psychologem*psycholožkou také to, jak o nemoci s dětmi mluvit,“ uzavírá.
Radčin příběh: Záchvat během pochodu a setkání s „Bedřichem“
Diagnózu si ve dvaatřiceti letech vyslechla i Radka. Všechno začalo epileptickým záchvatem, který dostala během turistického pochodu. „Z toho dne si moc nepamatuju, jen útržky. Pamatuju si na vyděšený výraz mé kamarádky, když jsem k sobě přišla v sanitce. Pamatuju si, jak ležím na urgentu a kape do mě kapačka,“ popisuje.
Bylo asi lepší, že to bylo všechno takto narychlo, nestihla jsem se pořádně vystresovat. Brala jsem všechno, jak to přišlo.
Na urgentním příjmu jí našli nádor na mozku. Pak už šlo všechno velmi rychle. Za pár dní ji převezli na neurochirurgii do Ústřední vojenské nemocnice v Praze, kde ji čekal zákrok. „Bylo asi lepší, že to bylo všechno takto narychlo, nestihla jsem se pořádně vystresovat. Brala jsem všechno, jak to přišlo,“ sdílí. Zpětně vzpomíná na chvíli, kdy za ní po operaci přišel doktor a chtěl, aby mu pozpátku odříkala dny v týdnu.
Po čtyřech dnech na JIP ji převezli na normální oddělení a odtamtud domů. „Když jsem byla v domácí péči, tak jsem si našla logopedku. Já jsem věděla, co chci říct, ale nějak to nešlo přes pusu. I teď mě strašně frustruje, když chci něco strašně rychle říct a ono to nejde,“ říká.
Mamka si to s rakovinou štítné žlázy užila už před lety s bráchou.
Velkou oporou jí byla její rodina, která už měla s onkologickým onemocněním zkušenost. „Mamka si to s rakovinou štítné žlázy užila už před lety s bráchou. Ségra pak měla plánovanou operaci štítné žlázy a já ji s operací mozku ještě o týden předběhla. Všichni jsme tak věděli, do čeho jdu a jak k tomu přistupovat,“ vysvětluje.
Radčina sestra Lucie si našla bulku, když bylo jejímu synovi jenom půl roku. „Místo, abych si užívala novou životní roli, řešila jsem svoji rakovinu a Radčin nádor. Nikdo v Radčině případě nevěděl, co se bude dít,“ říká Lucie. Všechno se stalo během jednoho roku.
Měla jsem na výběr ze dvou možností. Buď ozařování a následná chemoterapie, nebo zkusíme novou cílenou biologickou léčbu v tabletách.
„Moje nemoc byla pro mě samotnou jako pondělní vstávání do práce. Nepříjemné, ale malicherné oproti tomu, co se souběžně dělo, ale měla jsem doma miminko, které na mě bylo hodně fixované. Musela jsem na odchod připravit jeho, manžela a nejvíc sebe,“ dodává Lucie.
Během loňského října se Radka mohla vrátit do práce, ale lednová kontrola ukázala, že se její nádor, který pojmenovala Bedřich, začal zvětšovat. „Měla jsem na výběr ze dvou možností. Buď ozařování a následná chemoterapie, nebo zkusíme novou cílenou biologickou léčbu v tabletách. A byla to děsivě dlouhá doba. Bylo to skoro dva měsíce, ale pro mě to bylo strašně dlouhé, nevěděla jsem, co bude,“ vysvětluje.
Nevzdávejte se, vždycky to nějak dopadne. A hlavně žijte život, protože nikdy nevíte, co přijde.
Léky naštěstí snáší velmi dobře a nepotýká se s žádnými vedlejšími účinky. „Je mi stále líp a líp. Víc se cítím jako já. Zabíjíme Bedřicha a já u toho chodím do práce,“ uvádí.
Dnes dělí svůj život na dobu „před operací“ a „po operaci“. Dřív ráda šila, cestovala, jezdila na kole a četla. Momentálně se na doporučení logopedky vrátila ke knihám.
S nemocí jí pomáhá humor a otevřeně mluvit o tom, co zrovna prožívá. „Nevzdávejte se, vždycky to nějak dopadne. A hlavně žijte život, protože nikdy nevíte, co přijde,“ vzkazuje lidem s podobnou diagnózou.
