Diagnostikováno mu bylo velmi vzácné neurodivergentní onemocnění, v podobné situaci je jen asi 30 lidí na světě. Pomoci by mu mohla speciální genová terapie.
Ta je podle lékařů jeho jedinou možností, její výzkum však probíhá v Austrálii a stojí 20 milionů. Pro chlapce z Brna tak byla vyhlášena sbírka. „Genová terapie řeší samotnou příčinu onemocnění a mohla by tak zastavit její progresi. Jedná se o jednorázové ošetření, které by mohl podstoupit již v roce 2025,“ uvedla chlapcova maminka Lucie na stránkách sbírky. „Čím dříve budeme mít zajištěné financování, tím spíš si Vilémek zajistí svoji dávku včas. Naši lékaři nám léčbu odsouhlasili a doporučili.“
Problémy se u chlapce začaly objevovat v jeho pěti měsících, začal především ztrácet motorické schopnosti. „Záhy přišla nemilosrdná diagnóza – vzácné neurodegenerativní onemocnění, které bude Vilémkův stav neustále zhoršovat. Náš svět se obrátil vzhůru nohama. Všechny naše sny a plány se rozplynuly v nejistotě a strachu,“ dodává chlapcova maminka.
Vilík momentálně potřebuje neustálou asistenci. Na břiše vydrží jen pár minut, již neudrží hlavu, nezvládne sám sedět, stát ani chodit. Trápí ho také křeče, bolest a zahlenění, užívá léky na snížení svalového napětí a potlačování křečí, na reflux a dále doporučenou řadu vitamínů. Na nohách nosí speciální ortézy a ke správnému sedu využívá speciální vertikalizační zařízení.
Z vybrané částky rodina případně plánuje přispět na výrobu léku, což mu zajistí dávku. Ze zbytku pak zafinancuje jeho podání v nemocnici, náklady na cestu a pobyt v Austrálii. Dárci v době vydání článku vybrali přes 13,5 milionu korun. Sbírka poběží ještě necelé tři měsíce na stránce Znesnáze21.
„Každý dar, ať už velký, nebo malý, nám pomáhá bojovat za lepší budoucnost pro Vilíka. Pojďte s námi napsat příběh kluka, který měl neskutečnou smůlu v genové loterii, ale díky vaší pomoci může využít své životní šance na lepší život – nenechme mu ji proklouznout mezi prsty.“
